آرزو پرنیان
شیخ محمد بن راشد آل مکتوم، حاکم دبی و نخستوزیر امارات متحده عربی، هزینه ۸.۸ میلیون درهم، برابر با ۲.۴ میلیون دالر، برای درمان یک کودک خردسال اردنی مبتلا به بیماری ژنتیکی نادر را پرداخت میکند.
روزنامههای البیان و امارات الیوم، روز جمعه، ۳٠ اسد/مرداد، گزارش دادهاند که کاتیا ابوالسعود، کودک ۱۶ ماهه اردنی، به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی مبتلا است و برای درمان به یک داروی گرانقیمت ژندرمانی نیاز دارد.
در ادامه آمدهاست که این تصمیم پس از آن گرفته شد که مادر کودک در شبکههای اجتماعی اعلام کرد امکان درمان فرزندش در اردن فراهم نیست و هزینه دارو از توان مالی خانواده خارج است.
همچنین آمدهاست که پزشکان تاکید کردهاند این داروی تکدوز ژندرمانی باید پیش از دو سالگی به کودک تزریق شود تا از پیشرفت بیماری و تحلیل عضلات جلوگیری کند.
